编者按：

安宁志愿者是医务人员坚实的后盾。

宋医生退休之前作为一名肿瘤内科医务工作者面对末期病人深感无助，而退休后作为志愿者却充满着热情与活力去帮助患者，前后变化之大，可见掌握安宁缓和医疗的理念和技术是多么的重要。与此同时医务人员又是多么需要志愿者团队的支持。而志愿者在这个过程当中不仅能够帮助别人，也能够从末期患者的经历、对待生命的态度和思考中学到东西来一点点的改善自己。

由此，我想安宁志愿服务是一个互相帮助、互相成全的过程。在服务中助人，在助人中渡己。

「我与安宁的故事」栏目通过录音访谈志愿者、医生、护士、病人、家属等安宁疗护相关人员，呈现安宁疗护的不同角色的不同故事。

朋友们可以在节目中听到每一个个体的真实感受和感人故事，通过不同的故事来展现安宁疗护的不同面向，让更多人了解安宁疗护，乃至有意愿加入这个队伍。

本期栏目采访的是北京生前预嘱推广协会七彩叶志愿者宋修宁老师，她从年开始接触生命教育，从年开始从事安宁志愿服务，一直坚持至今，丰富的服务经验让宋修宁老师对安宁志愿服务有了非常深刻的认识。

特别感谢北京生前预嘱推广协会对本期栏目的大力支持！

本期录音

以下文字整理来自于录音访谈内容，为方便阅读，精简呈现。完整版敬请欣赏录音。

访

谈

要

点

01从肿瘤科医生到志愿者

Q:您为什么来做安宁志愿者？

宋修宁老师：从年到年，我做了20年肿瘤科医生，送走了很多病人。而医生这个角色带给我最大的感受，就是面对末期病人的无力感。虽然我是肿瘤科医生，但我觉得特别不能帮助到病人，尤其是末期病人。当时这些病人基本上不愿放弃治疗，都是生命不息，化疗不止。

我当时不知道安宁缓和医疗的理念，而且也对死亡非常恐惧，不想让病人死在我的班上，我值夜班宁可晚上不睡觉，也要让病人活到下一个班上。而且当时对病人也没有那么多照顾，因为要写病历，完成自己的各项工作，不可能像安宁病房那样给予病人那么多关怀，真的有很大差距。做医生我比较遗憾的地方就是，那时候病人走得都非常痛苦。

之前我做医生时一直恐惧死亡，我一直想搞明白我为什么这么怕死。我参加过死亡体验工作坊，也看了很多这方面的书。后来接触到生前预嘱的理念，了解到尊严死是人有尊严地离开这个世界，我觉得这个理念非常好，这是一种非常好地离开这个世界的方式，原来我们还可以有另外一种选择，而不是既往的、我们知道的那种——病人只能被折腾到最后，还不放弃，受苦到最后那一刻。

年，我是最早一批参加生前预嘱培训的志愿者，当年年底就进入病房提供志愿服务。

访谈有感：跟大多数医生一样，宋老师因为病人很多，有忙不完的文书工作和临床工作，没有时间去给病人更多的人文关怀。因为没有安宁理念，宋老师在从医的过程当中感到无力，觉得病人为什么会这么苦，最后走的时候，作为医生自己却什么都做不了。这是很多中国医生的真实写照，她们的心被荆棘紧紧缠绕！

02无条件的相信

Q：给我们讲讲您服务中印象比较深的故事好吗？

第一个故事：年轻人不怕死

宋修宁老师：我在协和肿瘤科服务过一段时间，协和的病人离死亡还有一段距离。在那里我遇到的几个年轻病人给我留下的印象很深，他们都是刚毕业的研究生，其中一个女孩20多岁，她是结肠癌晚期，已经无法手术，正在接受化疗。通过跟她聊天，我发现年轻人对死亡的观念远远比我们50后60后的人要开放很多。

我问她你知道自己的病吗？她说我知道呀。那你生病以后最大的感想是什么？她说我终于可以睡觉了，生病之前，她3点钟之前没睡过觉。而且以前她吃饭特别不注意，一顿饭就可以把一瓶老干妈给干掉。她现在已经不能吃饭了，只能注射液体，但是她会给妈妈做很多美食。我觉得她这种对待疾病的态度、对生活的态度让我很感动，也值得我学习，远远比我看得透彻，让我对年轻人刮目相看。

访谈有感：这是一个很特别的案例，一个20多岁的年轻人，一个硕士研究生，她的生活才刚刚开始，就得了这么重的病。而她的应对方式竟然是觉得可以休息了，还能给家人做美食。每个人对世界的认知都不同，而个体对死亡的态度，可能与年龄并无太大的关系。

第二个故事：我看到很多小黄人

宋修宁老师：在海医安宁病房这边有一个50多岁的终末期病人，他原来一直不太喜欢跟我们深聊，只简单聊聊。在他生命进入倒计时的时候，有一次，他说看见很多小黄人，当时他爱人就说他糊涂了，不要信他，不用听他的。

我去的时候，我就说你看到小黄人了？他说是，我床边上、墙上都有。他说你看到了？我说我没看到，但是我相信你看到了。我说你害怕吗？他说我害怕。我说那你可以去问问他们，为什么来到你身边？他说我不太敢问。我说那你就不用问，我在这里陪着你，你就不用害怕。我当时就静静地跟他同频呼吸，然后抚触他，他就慢慢地平静了。到中午的时候，我说我要去吃饭，吃完饭再回来陪你，他都不让我走。就这样陪了他这一天，我发觉他反而没有那么多恐惧了。

星期五的时候，他告诉我他想回家。我当时就想回家是什么意思呢？是不是可能是那个“回家”？他说我想回我现在的这个家，我想回家看看。我就跟他爱人商量，她说现在装修，回不了家。我说那你就拍个视频，让他看一下家里什么样。他爱人做到了，给他看了。

到星期一的时候，他就跟我说，宋老师，我想理发洗头。因为星期三是海医志愿者开放日，志愿者给病人们理发洗头。我说好，就给他报名了。但是星期三他发烧39度，当时我们很多志愿者觉得他这么高烧，不能给他洗头。因为他跟我报名的，我说那我再去征求他的意见，如果他想洗头理发，我就给他洗，我觉得他时间不多了，他可能要走了。然后我去问他，他确定要洗头理发，那天他是在床上坐着理发的，其他老师给他理发，我给他洗头。洗完了以后，他非常高兴，头发也剪了，也洗了，然后他星期五就走了。

我觉得每个病人可能都很清楚，他自己什么时候要走，走之前他会把自己整理得干干净净的。

访谈有感：末期病人的谵妄（表现为意识障碍、行为无章、没有目的、注意力无法集中，感知障碍尤其常见，包括感觉过敏、错觉和幻觉。）是一个常见的症状，宋老师并没有去深究病人是不是谵妄，给他的回应不是质疑，而是你看见了，我就相信你看见了，这种无条件的信任让患者跟她的距离一下子就拉近了。

宋老师采用了同频呼吸和抚触沟通这两个非言语的陪伴方式，却达到了很多时候言语沟通都无法达到的效果，让病人觉得没有那么恐惧，他知道有人陪着他。最后的时候，患者跟宋老师其实达成了某种意义上的心灵默契，宋老师知道他希望走之前把自己整理干净，并帮他完成了心愿。

很多经验不足的志愿者，可能会一个劲儿地想说话，想做点什么，但是像宋老师这么资深的老师，坐在旁边，即便什么都不说，别人也会平静下来。因为我们本身带的能量是什么，对方接受到的就是什么。

03做志愿者反而不怕死了

Q：当医生的时候您会比较惧怕死亡，现在做志愿者，经常送走同样的病人，您还害怕吗？

宋修宁老师：现在不怕了，在病人身边我特别心安。我没有觉得他们痛苦、可怜，我觉得他们那时候非常勇敢，他们真的是在超越自己。我那时候真的和他们同频同在，和他们在一起，真的不怕。每次他们走的时候，我都会送上我的祝福，希望他们走的时候朝着自己想去的地方勇敢地朝前走。我每次都这样告诉他们：我就在这里陪着你，不用害怕。有时候会说出来，有时候会在心里默默地说。

访谈有感：不光是病人有这个勇气，宋老师的勇气也特别令人敬佩。从医20年，宋老师都没有解除心中的枷锁，成为志愿者不到5年，她已能平安地直面死亡，陪病人一同迎接最后的时刻，并为他们祝福。

04珍惜当下的每一秒

Q：安宁志愿服务给您带来最大的变化是什么？

宋修宁老师：每个患者都是我的老师，看到他们的样子，我就想我应该怎样更好地生活？安宁带给我的思考，就是活在当下。我要享受生活，也想拥有各种不同的体验，以前我没有这方面的动力，但现在我特别想做不同的尝试。我现在很喜欢旅游，看到的所有东西都觉得那么美好，我现在特别想空中跳伞、沙漠徒步。我特别感恩，感恩自己拥有健康的身体，还可以到处去看，去欣赏美景，品尝美食。我觉得这是安宁带给我的。

访谈有感：很多安宁志愿者都会觉得活着多好，每一天每一秒，能够呼吸，能够做自己想做的事，是一件特别美好的事情。因为不知道下一秒会怎样，所以我们要珍惜当下这一秒，平静地去迎接人生每一个挑战。

一句话寄语

生命就像一条河流，河流的尽头是大海。但那不意味着结束，而是以另外一种形式继续存在。

——宋修宁老师

北京生前预嘱推广协会

北京生前预嘱推广协会（英文全称BeijingLivingWillPromotionAssociation，简称LWPA）是一家成立于年6月25日的公益社团组织，发起单位为中国医医院、医院、医院、中国医学论坛报社、北京市天元律师事务所等；业务主管单位为北京市卫健委。现任会长、理事长罗点点，专家委员会主席胡定旭。协会现有理事25名以及来自全国各大医疗机构和社会各界的专家委员会委员44名。

北京生前预嘱推广协会（LWPA）是在创办于年的“选择与尊严”（ChoiceandDignity）公益网站的基础上成立的。作为中国大陆第一家推广“尊严死”的公益网站，它结合中国国情，推出了供中国大陆居民使用的“生前预嘱”文本《我的五个愿望》，并建立了生前预嘱注册中心，使公民注册、使用《我的五个愿望》及保存、检索等日臻完善。

北京生前预嘱推广协会（LWPA）为承接和进一步履行尊重生命的使命而成立，并在“选择与尊严”公益网站推广尊严死、生前预嘱等理念的基础上，扩大推广范围与深度，并致力于与之相关的缓和医疗学科、机构和制度的建立与推广。

策划/主持/录音/文字：成佳奇

北京生前预嘱推广协会、医院安宁缓和医疗志愿团队、上海慈慧公益基金会志愿者；中英联合全民生命末期品质照护（QELCA）培训师学员；安宁疗护个案工作者；志愿者培训师；心理咨询师。

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